Általános rendelkezések
(1) A Szövetség neve: "LÁNC" Egészségkárosodott Emberek Szervezeteinek Szövetsége (rövidítése: LÁNC Szövetség).
(2) Működési területe: a Magyar Köztársaság.
(3) A Szövetség székhelye: Budapest 1132. Váci út 14. IV/4.
(4) A Szövetség önálló jogi személy.
(5) A Szövetség hivatalos nyelve a magyar.
(6) A Szövetség politikai pártoktól független, azoknak támogatást nem nyújt. Politikai tevékenységet nem folytat. Országgyűlési és önkormányzati képviselőt nem állíthat és nem támogathat.
(7) A Szövetség bélyegzője: téglalap alakú, felirata: LÁNC Egészségkárosodott Emberek Szervezeteinek Szövetsége - Budapest.
(8) A Szövetség jogelődjének tekinti a jogi személyiséggel nem rendelkező Egészségkárosodott Emberek Szervezeteinek Országos Érdekvédelmi Tanácsát (ESZÉT).
2.§ A Szövetség céljai:
(1) elősegíteni az egészségkárosodottság miatt hátrányos helyzetű emberek és közösségeik beilleszkedését a társadalmi folyamatokba, sajátosságaik messzemenő figyelembevételével,
(2) a teljes körű beilleszkedéshez az esélyegyenlőség jogi és egyéb feltételeinek megteremtése,
(3) a társadalom szemléletváltozásának előmozdítása,
(4) érdekfeltáró, érdekképviseleti, érdekvédelmi tevékenység a tagszervezetek érdekvédelmi munkájának elősegítése, összehangolása,
(5) a tagszervezetek részére információs feladatok ellátása.
3.§ A Szövetség feladatai:
(1) A Szövetség céljai megvalósítása érdekében:
a) figyelemmel kíséri az egészségkárosodott emberek helyzetét, a rájuk vonatkozó, életfeltételeiket befolyásoló jogszabályok változását,
b) törekszik az egészségkárosodott emberek helyzetének megismertetésére és arra, hogy ügyükben a társadalom aktív támogatását megnyerje,
c) véleményt alkot, közös álláspont kialakítására törekszik,
d) javaslatokat dolgoz ki és terjeszt elő az illetékes állami, társadalmi, politikai szervezetekhez a hátrányos feltételek, a diszkriminációs felszámolása céljából,
e) részt vesz szakmai, valamint érdekegyeztető testületek és fórumok munkájában,
f) a nevelés, oktatás, képességfejlesztés, ismeretterjesztés és a rendelkezésre álló minden eszközzel igyekszik előmozdítani a teljes rehabilitációt és habilitációt,
g) figyelemmel kíséri a tudomány területén elért eredményeket, szorgalmazza azok gyakorlati bevezetését,
h) védi az emberi és állampolgári jogokat, különös tekintettel a betegekre,
i) elősegíti az állapotuk miatt hátrányos helyzetű emberek társadalmi esélyegyenlőségének megvalósulását,
j) szociális tevékenységet, családsegítést végez,
k) munkaerőpiacon hátrányos rétegek képzésének, foglalkoztatásának elősegítése és a kapcsolódó szolgáltatások.
4.§ A Szövetség céljait az alábbi eszközökkel valósítja meg:
(1) anyagi, szellemi és szervezési erőforrások felkutatásával, felhasználásával,
(2) szolgáltatások szervezésével és nyújtásával,
(3) non-profit módon gazdálkodó szervezetek, vállalkozások létrehozásával, működtetésével,
(4) pályázatokon való részvétellel,
(5) rendszeres információcserével,
(6) konferenciák, oktatási programok szervezésével,
(7) a médiával való hatékony együttműködés kialakításával,
(8) sajtótermékek és egyéb kiadványok megjelentetésével,
(9) Külföldi intézményekkel, és más országokban élő egészségkárosodott emberekkel, valamint szervezeteikkel történő kapcsolatok kialakításával, illetve az együttműködésből eredő lehetőségek felhasználásával.
5.§ A Szövetség tagjai
(1) A Szövetség tagja lehet:
a) rendes,
b) konzultáns,
c) pártoló tag.
(2) A Szövetség rendes tagja lehet az egészségkárosodott embereket tömörítő vagy támogatásukra, érdekképviseletükre alakult, a bíróság által önálló jogi személyként bejegyzett, országos vagy regionális hatáskörrel rendelkező társadalmi szervezet,
a) mely elfogadja a Szövetség alapszabályát,
b) vállalja a Szövetséghez tartozással járó kötelezettségeket és
c) rendszeresen fizeti a közgyűlés által megállapított tagdíjat, illetőleg a tagdíjfizetés alóli mentesítés esetén folyamatos tevékenységével részt vesz a Szövetség munkájában.
(3) A Szövetség konzultáns tagja lehet bármely társadalmi szervezet,
a) amely elfogadja a Szövetség alapszabályát,
b) vállalja a Szövetséghez tartozással járó kötelezettségeket és
c) önkéntes vállalás alapján, rendszeresen fizeti a közgyűlés által megállapított tagdíjat.
d) Abban az esetben, ha a rendes illetőleg a konzultáns tag igényt tart a Szövetség szolgáltatásaira, a tagdíjfizetés alóli mentesítésre csak kivételesen kerülhet sor.
(4) A Szövetség pártoló tagja lehet jogi személyiségre tekintet nélkül minden olyan állami, társadalmi, gazdálkodó szervezet, intézmény, valamint természetes személy, aki a Szövetség céljainak megvalósítását tevékenységével, illetve rendszeres vagyoni hozzájárulással kívánja segíteni.
(5) Az alábbi szervezetek szerzett joguk alapján a Szövetség rendes tagjai:
Cisztás Fibrózis Felnőtt Egyesület
Cisztás Fibrózis Szülői Munkaközössége
"Élet" Mentálhigiénés Egyesület
Érszűkületes Betegek és Barátaik Klubja
"DOWN" Egyesület
Magyar Cukorbetegek Országos Szövetsége
Magyar Hemofilia Egyesület
Magyar Hospice Alapítvány
Magyar ILCO Szövetség
Magyar Vesebetegekért Alapítvány
Megváltozott Munkaképességűek Országos Egyesülete
Mezőtúri Mozgássérült Csoport
Műszívbillentyűvel Élők Baráti Köre
Magyar PKU Egyesület
Rákbetegek Országos Szövetsége
Szembetegek Országos Szövetsége
Vakok- és gyengénlátók Klubja, Ózd
Vesebetegek Egyesületeinek Országos Szövetsége
Magyar Rákellenes Liga
6.§ A tagsági viszony keletkezése
(1) A rendes és a konzultáns tag felvételéről - írásbeli csatlakozási szándéknyilatkozat alapján - a Szövetség elnöksége dönt.
(2) A tagfelvételről az elnökség a felvételt kérő alapszabályának, valamint a tényleges működésére vonatkozó adatok (nyilatkozat a nyilvántartott tagságról, beszámoló az elért eredményekről, vagy munkaterv) megvizsgálását követően dönt.
(3) Pártoló tagsági viszony a Szövetséggel kötött írásbeli megállapodás alapján illetőleg ennek hiányában az egyoldalú írásbeli csatlakozási szándéknyilatkozat elfogadásával jön létre.
(4) A pártoló tag felvételéről az elnökség dönt.
(5) Tagfelvételi kérelem elutasítása esetén az elnökség javaslatot tehet a jelentkezéstől eltérő tagsági formára.
(6) A tagfelvételi kérelem elutasítása esetén a kézhezvételtől számított 15 napon belül a Szövetség Közgyűléséhez címzett fellebbezésnek van helye.
6.§ A tagsági viszony megszűnése
(1) A rendes és a konzultáns tag tagsági viszonya megszűnik:
a) kilépéssel,
b) tag kizárásával,
c) tag törlésével,
(2) A rendes és a konzultáns tag a Szövetségből írásbeli bejelentéssel bármikor kiléphet.
(3) A Szövetség a tagot kizárhatja, ha az nem tartja be az Alapszabályban foglaltakat illetőleg, ha a Szövetség céljainak megvalósításához aktív közreműködésével nem járul hozzá.
(4) A bármely okból megszűnt tag tagsági viszonyát törölni kell.
(5) A pártoló tagsági viszony megszűnik az írásbeli megállapodás teljesítésével, felbontásával, illetőleg az egyoldalú írásbeli szándéknyilatkozat visszavonásával.
(6) A törlést vagy kizárást kimondó határozat ellen annak kézhezvételétől számított 15 napon belül halasztó hatályú fellebbezésnek van helye a Közgyűléshez.
7. § A tagok jogai
(1) A Szövetség tagjai igénybe vehetik a Szövetség szolgáltatásait és az általa nyújtott kedvezményeket.
(2) A Szövetség közhasznú szolgáltatásait a nem tagok is igénybe vehetik.
(3) A Szövetség tagjai képviselőik révén:
a) részt vehetnek a Szövetség rendezvényein,
b) a Szövetség tevékenységével kapcsolatban észrevételt tehetnek, javaslattételi joggal élhetnek,
c) a Szövetség vezető testületeinek ülésén tanácskozási joggal részt vehetnek,
d) indítványozhatják a Közgyűlés összehívását.
e) képviselői révén választhat és választható a Szövetség szervezeteibe
(4) A Közgyűlés ülésein a rendes tag képviselője szavazati joggal rendelkezik.
8.§ A tagok kötelezettségei:
(1) a Szövetség alapszabályában foglalt célok és feladatok megvalósításában közreműködni,
(2) rendszeresen teljesíteni a tagdíjfizetési kötelezettséget, illetőleg a tagdíjfizetés alóli mentesítés esetén, folyamatos tevékenységgel részt venni a Szövetség munkájában,
(3) teljesíteni az önként vállalt kötelezettségeket.
9.§ A Szövetség vezető és ellenőrző testületei:
(1) A Szövetség vezető testületei:
a) a Közgyűlés,
b) az Elnökség,
(2) A vezető testületek szervei, munkabizottságai:
a) A közgyűlés mellett működik az Ellenőrző Bizottság.
b) A Szövetség testületei mellett működnek az általuk létrehozott különböző munkacsoportok.
(3) A Szövetség központi ügyintéző szerve a Titkárság.
10.§ A Közgyűlés:
(1) A Szövetség legfelsőbb szerve a közgyűlés. A Közgyűlés a tagegyesületek összességének képviselete.
(2) A Közgyűlést legalább évente össze kell hívni. Az összehívásnak írásban kell történnie legalább 14 naptári nappal a kitűzött időpont előtt. A meghívónak tartalmazni kell a napirendi pontokat, a közgyűlés helyét és időpontját, valamint az esetleges írásos anyagokat.
(3) A közgyűlés a rendes tagok megbízólevéllel rendelkező képviselőiből áll.
(4) A közgyűlés a Szövetséget érintő valamennyi kérdésben jogosult dönteni.
(5) A közgyűlés kizárólagos hatáskörébe tartozik:
a) az alapszabály elfogadása és módosítása,
b) az évi költségvetés és munkaterv jóváhagyása,
c) az elnökség és az Ellenőrző Bizottság tagjainak megválasztása és visszahívása,
d) az elnökség és az Ellenőrző Bizottság éves beszámolójának értékelése, döntés a beszámoló elfogadásáról,
e) az elnökség által hozott kizárás, törlés, elutasított tagfelvételi kérelem elleni fellebbezés elbírálása,
f) tagdíjak megállapítása és módosítása, döntés a tagdíjfizetés alóli mentesítésről,
g) tiszteletdíjak és egyes költségtérítési jogosultságok megállapítása,
h) alapítvány létrehozása,
i) gazdálkodó szervezet létrehozása,
j) állandó munkabizottságok létrehozása,
k) döntés a Szövetség megszűnéséről, más társadalmi szervezettel való egyesülésről, kiválásról, szétválásról, annak feltételeiről és módjairól,
l) a Szövetség megszűnése esetén döntés a vagyon további felhasználásáról.
(5) A közgyűlés határozatképessége:
A közgyűlés akkor határozatképes, ha a Szövetség rendes tagjainak több mint a fele jelen van. Ha a szabályszerűen összehívott közgyűlés nem határozatképes, 30 napon belüli időpontra a közgyűlés ismételten összehívható. Az ismételten összehívott közgyűlés az eredeti napirendi pontok tekintetében a megjelentek számától függetlenül határozatképes, kivéve a minősített többséghez kötött határozatokat.
(6) A közgyűlés szavazati rendje:
A közgyűlés határozatait a jelenlevő rendes tagok nyílt szavazással és egyszerű szótöbbséggel hozzák. Szavazategyenlőség esetén új vitát kell elrendelni és azt követően kell a szavazást megismételni. Ismételt szavazategyenlőség esetén az elnök szavazata dönt.
(7) a jelen levő rendes tagok 2/3-os többség szükséges:
a) az Alapszabály módosításához,
b) az elnökség tagjainak megválasztása során alkalmazott rotáció elvétől való eltekintéshez,
c) a Szövetség feloszlatásához, más társadalmi szervezettel való egyesüléséhez, kiválásához, szétválásról való döntéshez.
(8) Titkos szavazást kell elrendelni, ha azt a jelenlevő rendes tagok1/3-a indítványozza.
(9) A Szövetség tisztségviselőit a közgyűlés tisztségre szólóan, titkos szavazással, egyszerű többséggel választja. Szavazategyenlőség esetén a szavazást az egyenlő számú szavazatot kapott jelöltekre vonatkozóan kell megismételni.
(11) Az elnökség tagjait a rendes tagszervezetek tagjai közül kell megválasztani.
(12) Az elnökség tagjait kétévenként kell újraválasztani, a rotáció elvének figyelembevételével. A rotáció elvének alkalmazásától a közgyűlés eltérhet. A rotáció tartalmát és gyakorlati értelmezését, külön szabályzatban kell rögzíteni
(13) Amennyiben az elnökség tagja tisztségét nem tudja ellátni, vagy arról lemond, 60 napon belüli időpontra tisztújító közgyűlést kell összehívni.
(14) A Szövetség tisztségviselői tiszteletdíjban és költségtérítésben részesülhetnek.
(15)
a) A közhasznú szervezet megszűntét követő két évig nem lehet a Szövetség tisztségviselője az a személy, aki olyan közhasznú szervezetnél töltött be - annak megszűntét megelőző két évben legalább egy évig - vezető tisztséget, amely az adózás rendjéről szóló törvény szerinti köztartozását nem egyenlítette ki.
b) A Szövetség tisztségviselő, illetve az ennek jelölt személy köteles a Szövetséget előzetesen tájékoztatni arról, hogy ilyen tisztséget egyidejűleg más közhasznú szervezetnél is betölt.
(16) A vezető testületek határozathozatalában nem vehet részt az a személy, aki vagy akinek közeli hozzátartozója [Ptk. 685.§.b) pont], élettársa a határozat alapján
a) kötelezettség vagy felelősség alól mentesül, vagy
b) bármilyen más előnyben részesül, illetve a megkötendő jogügyletekben egyébként érdekelt. Nem minősül előnynek a Szövetség cél szerinti juttatásai keretében a bárki által megkötés nélkül igénybe vehető nem pénzbeli szolgáltatás, illetve a Szövetség által tagjának, a tagsági viszony alapján nyújtott, az Alapszabálynak megfelelő cél szerinti juttatás.
(17) A Szövetség testületeinek ülései nyilvánosak, azokon bárki részt vehet.
(18) A vezető szerveket az Ellenőrző Bizottság indítványára - annak megtételétől számított harminc napon belül - össze kell hívni. E határidő eredménytelen eltelte esetén a vezetőszerv összehívására az Ellenőrző Bizottság is jogosult.
(19) Ha a vezetőszerv a törvényes működés helyreállítása érdekében szükséges intézkedéseket nem teszi meg, az Ellenőrző Bizottság haladéktalanul köteles értesíteni a törvényességi felügyeletet ellátó szervet.
(20) A közgyűlés üléseiről jegyzőkönyvet kell készíteni. A közgyűlések határozatairól a tagegyesületek részére jegyzőkönyvi kivonatot kell küldeni.
(21) A vezető szervek döntéseiről nyilvántartást kell vezetni, amelyből a vezető szervek döntésének tartalma, időpontja és hatálya, illetve a döntést támogatók és ellenzők számaránya megállapítható.
(22) A Szövetség főtitkára a testületi szervek döntéseit az érintettekkel 15 napon belül levélben közli, nyilvánosságra a Szövetség Internet Honlapján kerül.
(23) A Szövetség működésével kapcsolatos iratokba történő betekintést előzetes bejelentés után, munkanapokon a főtitkár bárki számára biztosítja, kivéve ha az iratba történő betekintés személyiségi jogokat sért.
(24) A Szövetség a működésének, a szolgáltatások igénybevételének módját és a beszámolókat a Szövetség Internet Honlapján hozza nyilvánosságra.
11.§ Az Elnökség
(1) Az elnökség a közgyűlés két ülése között a Szövetség legfőbb képviseleti, végrehajtó, ügyintéző szerve.
(2) Az elnökség öt főből áll. Tagjai az elnök, az alelnökök és a főtitkár.
(3) Az elnökség eljárhat minden olyan ügyben, ami nem tartozik a Közgyűlés kizárólagos hatáskörébe.
(4) Az elnökség hatáskörébe tartozik különösen:
a) a Szövetség operatív irányítása,
b) a közgyűlés határozatainak végrehajtása,
c) kapcsolatteremtés és fenntartás belföldi és nemzetközi szervezetekkel,
d) döntés a tagfelvételről,
e) belső szabályzatok elfogadása,
f) ideiglenes munkabizottságok felállítása,
g) a munkabizottságok tevékenységének folyamatos ellenőrzése.
(5) Az elnökség szükség szerint, de legalább negyedévente ülésezik. Az elnökségi üléseket az Elnök hívja össze. Az ülések időpontjáról és tárgyáról a főtitkár az elnökségi tagokat legalább 5 nappal korábban írásban értesíti. Az elnökség üléseinek időpontjáról, napirendjéről kérésükre tájékoztatni kell a Szövetség tagjait is. Az elnökségi ülésekről emlékeztető készül.
(6) Az Elnökség határozatképes, ha tagjainak több mint fele jelen van. Az elnökség határozatait egyszerű szótöbbséggel hozza. Szavazategyenlőség esetén az elnök illetőleg személyes megbízottjának szavazata dönt.
(7) Az Elnökség felelősséggel tartozik, munkájáról beszámol a Közgyűlésnek.
12.§ Az Ellenőrző Bizottság
(1) Az ellenőrző bizottság a Szövetség működését és gazdálkodását ellenőrző, a vezetőszervtől elkülönült felügyelő szerv, amely:
a) figyelemmel kíséri a Szövetség jogszabályok és alapszabály szerinti működését,
b) ellenőrzi a Szövetség pénzügyi gazdálkodását, különösen a Szövetség költségvetésében jóváhagyott összegek rendeltetésszerű felhasználásáról,
c) megvizsgálja a Szövetség költségvetési beszámolóját és álláspontját a közgyűlés elé terjeszti.
(2) A 3 tagú ellenőrző bizottságot a Szövetség Közgyűlése választja meg.
(3) Az ellenőrző bizottság közvetlenül a közgyűlésnek van alárendelve.
(4) Az ellenőrző bizottság a megválasztását követő első ülésén saját tagjai sorából megválasztja elnökét.
(5) Az ellenőrző bizottság ügyrendjét maga állapítja meg.
(6) Az ellenőrző bizottság üléseit szükség szerint, de évenként legalább két alkalommal tartja. A bizottság összehívásáról elnöke gondoskodik.
(7) Az Ellenőrző Bizottság tagjai a vezető szervek üléseire írásban meg kell hívni. Az Ellenőrző Bizottság tagjai tanácskozási joggal vesznek részt a vezető szervek ülésein.
(8) Az Ellenőrző Bizottság a vezető tisztségviselőktől jelentést, a szervezet munkavállalóitól pedig tájékoztatást, felvilágosítást kérhet, továbbá a Szövetség könyveibe és irataiba beletekinthet, azokat megvizsgálhatja.
(9) Az Ellenőrző Bizottság köteles az intézkedésre jogosult vezetőszervet tájékoztatni, és annak összehívását kezdeményezni, ha arról tudomást szerez, hogy
a) a Szövetség működése során olyan jogszabálysértés vagy a szervezet érdekeit egyébként súlyosan sértő esemény (mulasztás) történt, amelynek megszüntetése vagy következményének elhárítása, illetve enyhítése az intézkedésre jogosult vezetőszerv döntését teszi szükségessé;
b) a vezető tisztségviselők felelősségét megalapozó tény merült fel.
(10) Az ellenőrző bizottság tagja nem lehet az a személy, aki
a) a Szövetség más vezető szervének elnöke vagy tagjai,
b) a Szövetséggel e megbízatásán kívül más tevékenység kifejtésére irányuló munkaviszonyban vagy más munkavégzésre irányuló egyéb jogviszonyban áll,
c) a Szövetségtől cél szerinti juttatásban részesül - kivéve a bárki által megkötés nélkül igénybe vehető nem pénzbeli szolgáltatásokat, és a Szövetség által tagjának a tagsági jogviszony alapján nyújtott, az Alapszabálynak megfelelő cél szerinti juttatást -, illetve
d) az a) - c) pontban meghatározott személyek hozzátartozója.
13.§ A Szövetség elnökének hatásköre
(1) Összehívja és vezeti a közgyűlést, valamint az elnökség üléseit.
(2) Két elnökségi ülés között az Elnökség hatáskörébe tartozó sürgős ügyekben dönt, kötelezettséget vállalhat, és szerződést köthet az Elnökség által meghatározott mértékig,
(3) döntéseiről konzultál a főtitkárral, a következő ülésen beszámol az elnökségnek.
(4) A Szövetséget hatóságok, más belföldi, illetve külföldi, valamint nemzetközi szervek és szervezetek előtt - közösen meghatározott munkamegosztás alapján - az elnök vagy a főtitkár képviseli.
(5) Az elnököt elfoglaltsága esetén - annak időtartamára - a főtitkár, vagy az általa felkért alelnök helyettesíti.
(6) A Szövetség nevében az elnök és a főtitkár egy személyben jogosult aláírni.
(7) A Szövetség elnöke és főtitkára utalványozási joggal rendelkezik. Az elnökség a képviseleti joggal rendelkező tagja részére utalványozási jogosultságot állapíthat meg.
14.§ Az alelnökök hatásköre
(1) A Szövetség vezető testületei által meghatározott területeken közreműködnek a Szövetség irányító tevékenységében,
(2) Az elnököt - akadályoztatása esetén - az általa meghatározott körben helyettesítik.
15.§ A főtitkár hatásköre
(1) Képviseli a Szövetséget a 13.§ (2) bekezdése alapján.
(2) Irányítja a Szövetség adminisztratív ügyviteli szervezetét, a Titkárságot.
(3) előkészíti a vezető testületek üléseit, biztosítja működésüket és gondoskodik a határozatok végrehajtásának feltételeiről. Tevékenységéről, hozott határozatok végrehajtásáról rendszeresen beszámol a vezető testületeknek.
(4) Gyakorolja a munkáltatói jogokat.
(5) Biztosítja a tagszervezetekkel való folyamatos kapcsolattartást.
16.§ A munkabizottságok
(1) Meghatározott feladatok előkészítésére, végrehajtására a közgyűlés állandó, az elnökség ideiglenes munkabizottságot hozhat létre.
(2) A munkabizottságok tevékenységükről kötelesek beszámolni az őket létrehozó vezető testületnek.
17.§ A Szövetség gazdálkodása
(1) A Szövetség vagyoni-pénzügyi forrásai:
a) a tagegyesületek befizetései,
b) a pártoló tagok juttatásai,
c) az államháztartás alrendszereitől vagy más adományozótól céljára vagy működési költségei fedezetére kapott támogatás, illetve adomány
d) a közhasznú tevékenység folytatásából származó, ahhoz közvetlenül kapcsolódó bevétel,
e) az egyéb cél szerinti tevékenység folytatásából származó, ahhoz közvetlenül kapcsolódó bevétel,
f) a Szövetség vállalkozási tevékenységéből származó bevétel.
(2) A Szövetség vagyonával a pénzügyi előírások és az éves költségvetése alapján gazdálkodik és gazdálkodásáról költségvetési beszámolót készít.
(3) A Szövetség köteles az éves beszámolóval egyidejűleg közhasznossági jelentést is készíteni.
(4) A Szövetség - céljai megvalósítása gazdasági feltételeinek biztosítása érdekében és a célt nem veszélyeztetve- vállalkozási-gazdasági tevékenységet is folytathat. A gazdálkodási tevékenységét az 1997. évi CLVI. törvény 14-17.§-ainak előírásai szerint végzi. A Szövetség az e tevékenységéből származó nyereségét teljes egészében a Szövetség céljainak megvalósítására fordítja.
(5) A Szövetség befektetési tevékenységet nem végezhet.
(6) A Szövetség tartozásaiért saját vagyonával felel, a tagegyesületek - a tagdíj megfizetésén túl - saját vagyonukkal nem felelnek a Szövetség tartozásaiért.
18. § Közhasznúsági jelentés
(1) A közhasznossági jelentés elfogadása a közgyűlés hatáskörébe tartozik.
(2) A közhasznossági jelentés tartalmazza:
a) a számviteli beszámolót,
b) a költségvetési támogatás felhasználását,
c) a vagyon felhasználásával kapcsolatos kimutatást,
d) a cél szerinti juttatások kimutatását,
e) a központi költségvetési szervtől, az elkülönített állami pénzalaptól, a helyi önkormányzattól, a kisebbségi települési önkormányzattól, a települési önkormányzatok társulásától, az egészségbiztosítási önkormányzattól és mindezek szerveitől kapott támogatás mértékét,
f) a vezető tisztségviselők juttatásainak értékét, illetve összegét,
g) a közhasznú tevékenységről szóló rövid tartalmi beszámolót.
(3) a közhasznú szervezet éves közhasznossági jelentésébe bárki betekinthet, illetőleg abból saját költségére másolatot készíthet.
(4) A (2) bekezdés a) pontjában foglalt rendelkezés az éves beszámoló készítésének kötelezettségére, letétbe helyezésére és közzétételére vonatkozó számviteli szabályok
19. § Vegyes rendelkezések
(1) A Szövetség megszűnik ha:
a) feloszlását vagy más társadalmi szervezettel való egyesülését a közgyűlés 2/3-os szótöbbséggel kimondja,
b) a Bíróság a Szövetséget jogerős határozatával feloszlatja, vagy megszűnését megállapítja.
(2) A felszámolás jogszerűségéért a Szövetség elnöke a felelős.
(3) A jelen alapszabályban nem szabályozott kérdésekben a társadalmi szervezetekre vonatkozó jogszabályok az irányadók.
(4) Az alapszabály e szövegét a LÁNC Egészségkárosodott Emberek Szervezeteinek Szövetsége 1998. május 12-én megtartott közgyűlése elfogadta. Az alapszabály 1998. május 12. napjától kezdődően hatályba lépett.
Ádám Aurél
elnök
A krónikus betegek önszerveződése
A krónikus betegségben szenvedők közül többnyire azok lépnek be tagként szervezetekbe, akiknek a betegség már mindennapjait határozza meg, azaz a legsúlyosabb állapotúak. Náluk már nem a teljes gyógyulás, hanem a betegséggel minél elviselhetőbb együttélés a cél. Ha csak a súlyos betegeket vesszük, becsült számuk Magyarországon 500 000 fölött van.
A krónikus betegségek a magyar lakosság legalább egy tizedét, kb. egy millió embert érintenek. (A leggyakoribb keringési megbetegedések mellett a cukorbetegek becsült száma is 500 ezer, a vesebetegeké 60 ezer, az asztmásoké 250 ezer, az Alzheimer és egyéb súlyos memóriazavarokkal küzdő betegeké 100 ezer, a depresszióval élők nagyságrendje ugyanekkora, az epilepsziásoké kb. 60 ezer, daganatos megbetegedésben hal meg minden ötödik magyar.)
A szervezetek taglétszáma ritka betegségek esetén 50-800 között van, míg a népbetegségeknél, mint a daganatos, az asztmás, a vesebetegek ez 2500-20 000 körül mozog.
A szervezetek
Ma Magyarországon a krónikus betegek országos önszerveződéseinek száma kb. 50, a helyi szervezetek, klubok száma kb. 800.
Az egészségkárosodott emberek (azaz azok, akik krónikus egészségügyi problémákkal élnek, de a hagyományos értelemben nem érzékszervi, fizikai, értelmi sérültek, azaz nem vonatkozik rájuk a fogyatékkal élőkről szóló 1998. évi XXVI. ún. “esélyegyenlőségi” törvény) az utóbbi tíz évben felismerték saját érdekeiket, az erőt, amely az önszerveződésben rejlik, és a tényt, hogy önmaguk ismerik legjobban saját problémáikat. Létrehoztak mintegy ötven (ld. külön mellékletben) országos önszerveződést, egyesületet, szövetséget, amelyek egy-egy súlyos krónikus betegséget képviselnek. Vagy egyéni tagjaik vagy jogi személyiségű tagszervezeteik vannak. Céljuk, hogy az érintett betegek számára minél jobb ellátást, minél jobb minőségű életet biztosítsanak. Ennek érdekében akár egyénekből, akár csoportokból állnak, érdekképviseleti, szolgáltató és közösségeket működtető feladataikat vannak. A konkrét tevékenységek betegségenként, szervezetenként változnak.
A LÁNC Szövetség
A LÁNC Egészségkárosodott Emberek Szervezeteinek Szövetsége 1992-ben alakult meg. Azok a betegek érdekeit védő országos szervezetek hozták létre, amelyek akkor két-három, de legfeljebb öt éve működtek, s megértették: vannak olyan területek, ahol csak a közös fellépés lehet eredményes, vannak olyan érdekek, amelyeket csak közösen lehet hathatósan védeni, ahol a közös erő megsokszorozódik.
A szövetségnek már több, mint harminc tagszervezete van (számuk folyamatosan nő). Ez a krónikus betegek országos szervezeteinek számban harmada, a tevékenységek súlyát is nézve ennél jóval többet jelent. Ide tartoznak pl. a daganatos betegek, a cukorbetegek, a vesebetegek, az asztmások, a szívbetegek, az epilepsziások, a pszichiátriai problémákkal élők, a pikkelysömörrel élők, a Crohn betegek, a hemofíliások, számos ritka genetikai betegség (PKU-fenilketonuria, mucoviscidozis, Von Hippel-Lindau szindróma, Williams szindróma, stb.) szervezetei, szövetségei.
Közös gondolkodás, együttműködés
A LÁNC Szövetség tagságuktól függetlenül évek óta mindig meghívja rendezvényeire, megbeszéléseire, tanfolyamaira a betegeket képviselő általa ismert összes országos szervezetet és azokat a helyi szervezeteket, amelyek ezt kérik. Hírlevele, szolgáltatásai ugyanígy nyitottak minden szervezet számára.
Szervezeteket segítő programok
1999-ben a Soros Alapítvány támogatta az “inkubátorház” programunkat, amelynek célja, a kisebb, a kezdő csoportok, szervezetek segítése, az együttműködés fejlesztése. Így idén végre elindíthatunk a betegek számára alapvető, közös programokat is.
Az önsegítő csoportok vezetői számára önismereti és csoportdinamikáról szóló tréninget szervezünk.
Másológépünk bármelyik betegeket szolgáló klub, szervezet részére elősegíti, hogy hírleveleik gyorsan készüljenek. Folyik a többi, a betegek egyéni gondjainak megoldását segíteni kívánó szolgáltatás, tanácsadás előkészítése is.
A krónikus betegséggel élőket segítő közös szolgáltatások, tanfolyamok, egyéni tanácsadások
Májusban indul a munkakeresést segítő tanfolyam, majd a rendszeres munkaközvetítő tanácsadás. Szeptembertől várható a közös szociális munkás alkalmazása, a jogi tanácsadás.
A jelenlegi gyógyszerek hatásmechanizmusáról szóló tanfolyam mellé ősztől indul a gyógyszerekről szóló egyéni tanácsadás (gyógyszerek együttszedése, vény nélküli gyógyszerek kölcsönhatása stb.).
Terveink szerint, pénzügyi lehetőségeink függvényében, lesz majd diétás-táplálkozási és mentálhigiénés tanfolyam és tanácsadás is.
Adatbázis, tájékoztatás
A LÁNC Szövetség eddigi adatai, tapasztalatai alapján egy olyan adatbázist kíván létrehozni, amely a betegek klubjai számára a nekik szóló jogszabályokon túl a különféle egészségügyi, szociális és foglalkozási, komplex rehabilitációt szolgáló ellátások (pl. az idős betegek bentlakásos otthonai, a lakóotthonok, a munkaügyi központok rehabilitációs részlegei, valamint betegoktató filmek, kiadványok) adatait is gyűjti.
Mindezeken túl a LÁNC Szövetség rendszeres hírlevelet készít, és 2000-től igazi újságot jelentet meg, a LáncHídat, amelyet a szervezet külső és belső kommunikációs csatornájának szán tagjai, a velük együttműködők, és a döntéshozók számára is. Lehetővé teszi, hogy a fontos történéseket, döntéseket minél gyorsabban, minél több érintett megismerje, véleményezze, befolyásolja. Az Egészségügyi Minisztériummal való korrekt együttműködés mindannyiunk számára alapvető fontosságú, a LáncHíd megjelenése is ezt segíti.
A LÁNC Szövetség alapvető céljának a közös érdekek védelmét, a közös ügyek intézését, koordinálását tekinti. Megszervezi, hogy a törvényjavaslatok, betegeket érintő tervezetek eljussanak tagszervezeteihez illetve a többi krónikus beteget és fogyatékkal élőt képviselő szervezethez. E véleményeket összegyűjtené, megvitati, a kisebbségi és többségi véleményeket összegezi, és tovább küldi, valamint képviseli az illetékes fórumokon.
A LÁNC tagszervezetei és az együttműködő sorstárs szervezetek
Mind a LÁNC Szövetség, mind tagszervezetei hármas célt szolgálnak. A krónikus betegséggel élők közösségi és egyéni érdekképviseletét, közösségeik működtetését és speciális szolgáltatások nyújtását.
Ezek alapvető közös ügyek, ezért a LÁNC Szövetség lobbizó, érdekképviselő tevékenységének mindennapi célja az egészségügyi ellátás minőségének, hozzáférhetőségének, a betegek emberi méltóságának védelme, a gyógyszer- és segédeszköz-ellátás, a betegek és az egészségügy szakemberei közti kommunikáció javítása, a megfelelő tájékoztatás és oktatás, a betegszervezetek működésének, adminisztrációjának, pénzügyi feltételeinek segítése, jobbítása.
Érdekképviseleti tevékenységünkben komoly áttörést, lehetőséget várunk a Nemzeti Egészségügyi Tanács megalakulásától. A Tanács munkájában szintén részt vevő, jellemzőként nevesített 10 betegségcsoportot betegszervezetek delegáltjai képviselik. Reményeink szerint ez olyan fórum lesz, amelyen keresztül részt vehetünk az egészségügyi döntések előkészítésében, a jogszabálytervezetek véleményezésében, akár kezdeményezésében is. Tisztában vagyunk vele, hogy e felé csak az első lépéseket tesszük meg, de mivel számunkra, mint az egészségügyi ellátás állandó fogyasztói számára, a megfelelő minőség elsődleges kérdés, ez is nagy eredmény. A későbbiekre nézve reméljük, hogy itt sajátos, komplex rehabilitációs feladatainknak is megfelelő stratégia születhet, és ezek egy része még életünkben meg is valósulhat.
Az érintett csoportok érdekvédelméhez, a megfelelő törvénykezés, a döntéshozás véleményezéséhez folyamatosan követni, figyelni és ismerni kell, hogy mi történik a Parlament illetékes bizottságaiban, a szakminisztériumokban, az Országos Egészségügyi Pénztárban, és számos más speciális területen, pl. az OOSZI reformbizottságaiban. Ez önmagában egész embert követel, és hatékonysága nagyban függ az érdekvédő szervezet “lobbi-specialista” képviselőjének ismereteitől, kapcsolataitól, képességeitől, felkészültségétől.
Az egyéni érdekvédelem megfelelő információk gyűjtését, napra készen tartását, tájékoztatást, tanácsadást, s igen gyakran konkrét ügyek intézését jelenti. Ezen túl e tevékenység feltétele a segítő empátiája, képessége mások meghallgatására, az alapprobléma feltárására, és a lehető legtöbb pontos információ ismeretében – mások döntésének befolyásolási szándéka nélkül – a segítséget kérő döntésképes helyzetbe hozása. A munka felkészült embert, megfelelő adatbázist, nyugodt munkakörülményeket követel, és igen időigényes.
A helyi klubok, közösségek minden nagyobb szervezet, szövetség lelkét jelentik. A bajban lévő embereknek szükségük van olyan csoportra, ahol a stigma terhe nélkül, a többivel egyenlőnek érzik magukat, ahol nyugodtan beszélhetnek gondjaikról, ahol tanácsot kapnak. A sortárs közösségek és hálózatuk indítása, működtetése minden szövetség alapfeladata. Természetesen nem mindenki jár klubba. Akik igen, azok igénye is változó, van, aki naponta, van, aki évente egyszer megy el. De arra az információra, hogy van hová fordulnia, van az ő problémájával foglalkozó klub, minden betegnek szüksége van.
A szervezetek kötelessége, hogy tagjaikat írásban, szóban, személyesen vagy kiadványon át rendszeresen tájékoztassák. E tájékoztatásnak van szaktudás-, munka- és időigénye, papír-, telefon-, másolási és nyomdaköltsége.
A kisebb szervezetek hírleveleket, a nagyobbak – szakemberek részvételével – újságot készítenek. Az újság szinte tevékenységük tükre, szószólójuk, de drága, éves szinten milliós nagyságrendű költséget jelent, mégis törekedniük kell a minél jobb, professzionális színvonalra.
Szinte minden szervezet – mivel tagjain keresztül érzékeli a hiányosságokat – elindít speciális szolgáltatásokat is. Leggyakoribb a betegek ismeretterjesztő, közérthető tájékoztatása betegségükről, kezelésükről, ellátó helyeikről, jogaikról, járadékaikról, és a szakmai eredményeiről.
Betegoktatás szinte minden szervezetben folyik. Van, ahol speciális tanfolyamokon, van, ahol klubok előadásain, másutt konferenciákon, önkezelést oktató tréningeken, vagy speciális gyógyüdülésekkel egybekötve. Készülnek ehhez kapcsolódó (többnyire ingyenes) kiadványok, eszközök is.
A betegtájékoztatáson, a betegoktatáson, a kiadványokon és klubok szervezésen túl a szervezeteknek számos egyéb – betegeket segítő – tevékenységük is van. Ilyen a lelki támasz, a lelki telefonszolgálatok, amelyeket pl. a rákbetegek (Magyar Rákellenes Liga) és a sclerosis multiplexszel élők esetében (az ÉLET Telefonszolgálatos Egyesület keretében) már külön felkészült, kiképzett munkacsoportok végeznek.
Gyakori az igény a nappali ellátásra, foglalkoztatással, fejlesztéssel, gondozással, ápolással, szállítás szervezésével pl. az Alzheimer betegek, és más pszichiátriai és értelmi problémákkal élő felnőttek számára.
A munkaközvetítés, a munkára való felkészítés és a szakmai képzések szervezése számos betegségnél, pl. vesebetegeknél is fontos.
Mindezeken túl a betegségtől, az állapottól függően számos egyéb speciális szolgáltatás igénye merül fel, ilyen az otthoni gondozás, az ápolás, fejlesztés, a családi méretű otthonok indítása, a munkahelyek szervezése, pótmama szolgálat stb.
Valós probléma természetesen a meglévő, bizonytalan jövőjű szolgáltatások szűk körű volta. Ezen tervek megvalósulásának is első akadálya a pénz hiánya.
Ezért kérünk támogatást, ezért kérjük azt, hogy a betegek szervezeteinek az eddiginél jóval biztonságosabb alapon működhessenek, eredményesebben teljesíthessék a betegeket segítő tevékenységüket, és azt számon is lehessen kérni.
Távlati tervek
Hosszú távon hasznosnak tartanánk, ha a betegek szervezetei és a Minisztérium együttes előkészítésében létrehoznának egy független, az egészségkárosodott emberek jobb életminőségét, komplex rehabilitációjukat, beilleszkedésüket szolgáló közalapítványt, és a működési támogatás elosztása is ennek válna egyik feladatává.
A címzett támogatás körének jelenleg kívánatos bővítéséről
Az előzőekben leírt tevékenységek, célok biztonságos működtetésének céljából indítottuk “lobbi-harcunkat” a súlyos krónikus betegségeket képviselő szervezetek közös érdekében és közös összefogásával a címzett költségvetési támogatás megszerzéséért. Valószínűtlen, hogy a költségvetés mintegy 50 szervezetet külön nevesített támogatásban részesítsen. Igazságtalan lenne az is, hogy évenként egy-két szervezet jusson új költségvetési tételként kiemelt támogatáshoz, a többiek pedig a bizonytalanságban maradnának. Jobb megoldás hiányában ezért vállaljuk most, hogy egy nevesített közös költségvetési támogatás elosztását koordinálnánk. Tudjuk, hogy a pénzelosztás nehéz és hálátlan feladat. Láthattuk, hogy milyen indulatokat és ellenségeskedést szült más szervezetek, így az értelmi sérültek szervezeteinek közös támogatása. Ezért egy igazságosabb, objektívebb támogatási rendszert kívánunk létrehozni.
Már júniusban elindítunk a LáncHídban, a LÁNC Szövetség újságjában két egyeztetést kezdeményező írást arról, hogy melyek e szervezetek alapműködései, mitől függenek, mik ezeknek a költségei. Az egyeztetés írásban és személyes megbeszéléseken folytatódna, majd szeptemberben közös szempontrendszert dolgoznánk ki. Az alapműködéshez tartozik a szervezetek tagszervezeteinek, klubjainak támogatása is.
E szempontrendszer alapján a szervezetek még az ősszel elkészítik beszámolóikat, jövő évi terveiket. Külső, pártatlan és tapasztalt, a krónikus betegek szervezeteit ismerő emberekre bízzuk az alaposan előkészített pályázatok elbírálását. Ezekben a munkákban számítunk az Egészségügyi Minisztérium Társadalmi Kapcsolatok Titkársága munkatársainak segítő közreműködésére.
Biztosan lesznek olyan szervezetek, betegklubok, amelyek bejegyzés, közhasznúság, vagy más feltétel hiányában kiesnek a pályázati rendszerből. Ezeknek a csoportoknak nagy részét ismerjük, de nincs kizárva újabbak alakulása, ismeretlenek jelentkezése sem. E többnyire kisebb, kezdetben még “pályázatképtelen”, közösségek, klubok formájában dolgozó társaságok támogatása a LÁNC Szövetség által, inkubátorház jelleggel, természetben történne, így adminisztrációjuk, levelezésük, irodai munkájuk, indulásuk könnyebb, gyorsabb lenne. A LÁNC Szövetség egyéb szolgáltatásai számukra is rendelkezésre állnának.
Úgy véljük, a LÁNC Szövetségnek – a krónikus betegek legjelentősebb ernyőszervezeteként – a közös ügy érdekében magára kell vállalnia ezt a feladatot.
Miért éppen a LÁNC Szövetség koordinálná az elosztást?
A LÁNC Szövetségnek ma a krónikus betegeket képviselő országos szervezetek mintegy kétharmada tagja. Itt vannak a legnagyobbak, a diabétesszel, vesebetegséggel, asztmával, pszichiátriai problémákkal, daganatos megbetegedéssel élők is. Mint a tagszervezetek “közös képviselőjének”, a LÁNC-nak alapvető feladata, hogy segítse működésüket, biztonságukat. Ezért 1995-ben kértük, hogy költségvetési támogatást kapjunk tagszervezeteink számára. 1996 óta tagjaink és a hasonló szervezetek évenként közös támogatást kérő együttműködési megállapodást írtak alá, a közös fellépés jobb, hatékonyabb és igazságosabb esélyében reménykedve.
Bár minden pénzelosztás igen nagy felelősséget, sőt, az egymás közötti nézeteltérések veszélyét is jelenti, úgy tűnik, adott esetben vállalnunk kell egy ilyen feladat elvégzését. Így évek óta készülünk egy igazságosabb elosztás előkészítésére.
Másokkal szemben mi jól ismerjük egymást, így nem kell az egyébként is nehezen összehasonlítható tevékenységeket kizárólag papírok alapján értékelnünk. Tudjuk, melyek a fontos teendők, mennyi munka és mennyi költség szükséges hozzájuk.
Így azt reméljük, ha megkapjuk a támogatást, igazságosabb, biztonságosabb lesz működésünk, alapvető tevékenységeinket biztosíthatjuk, s lassan felnőhetünk nyugat-európai társszövetségeinkhez. Mindezeken keresztül az általunk képviseltek élete, minősége javulhat, érdekeik védelme is hatékonyabban valósulhat meg.
1995 óta a LÁNC Szövetség egyes tagszervezeteivel együtt nyitott irodát a XIII. Bp. Váci út 14-ben, egy IV. emeleti 2 és fél szoba személyzetis lakásban, ahol jelenleg 4 szervezet székhelye van.
Ez az iroda közös, önköltséges a felszerelés, a telefon, a másológép, a nagyterem. A fő bevételi forrás a Parlament Társadalmi Szervezetek Bizottsága közreműködésével juttatott támogatás volt, s ezen túl néhány pályázat. Évente 500 000 - 700 000 forint a működési támogatás. Ez az iroda fenntartására sem elegendő, ezért az érdemi munka, a működés nagyrészt fáradt és beteg emberek munkaidőn túli önkéntes tevékenységén alapul. Ez az, amiért a legtöbb szervezet nem képes továbblépni, professzionalizálódni, programjait több évre tervezni. Az évente pályázó krónikus betegeket képviselő országos szervezetek összes évi támogatása idén nem érte el a 12 milliót már évek óta e körül mozog. Így a legtöbb szervezet 200-300 ezer forintot, a “nagy “ szövetségek maximum 1 millió forintot kaptak 2000-ben a Parlament Társadalmi Szervezeteket Támogató Bizottságától.
A LÁNC Szövetség e néhány év alatt elérte, hogy ismerik, és a betegeket érintő döntések előkészítésekor, a gyógyszerek, a segédeszközök árának alakításakor, az egészségügyi törvény vitáin és a hozzátartozó rendeletek véleményezésekor, a szociális szféra ügyeiben és a foglalkozási rehabilitáció kérdéseiben hívják a minisztériumokba, az OEP-be és a parlamentbe. Így a betegeket érintő döntések jelentős részénél jelen van, véleményét hangoztatja, s ezt egyre kevésbé lehet semmibe venni. Lassan természetessé válik a meghívása, és álláspontjának, javaslatainak legalább tanulmányozása, kiértékelése.
A LÁNC, mint ernyőszervezet a kormányzati döntések, tevékenységek a betegek szervezetei felé történő egyeztetése során koordinátor. E tevékenységében Lánc Szövetségben való tagságtól függetlenül részt vesznek az országos krónikus betegeket képviselő szervezetek. A tanácskozásokon nem önmaga, hanem tagjainak véleményét tükrözi, a többségi és kisebbségi véleményeket összegzi, képviseli. Így ahogyan erősödik, úgy javul a krónikus betegek szervezeteinek szerepe, attól függetlenül, belépnek-e a LÁNC-ba. Ebben az évben a vesebetegek, a daganatos megbetegedésben szenvedők, a laktóz érzékenyek, a hemofília, a PKU, a CF érintettjei és mások mellé már felvételt nyertek a pszichiátriai betegek, a VHL Társaság a Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága (Alzheimer betegek rokonai), a szívbetegek, az epilepsziások is.
Mindegyik szervezetre jellemző, hogy bár tagjaik életének minősége elsősorban speciális egészségügyi ellátásuk minőségén, elérhetőségén múlik, közös gond az emberi méltóság megőrzése, az esélyek egyenlőtlensége, a betegségek miatti munkavesztés és rossz szociális helyzet, az emberi környezetben adódó nehézségek.
Ahhoz azonban, hogy e szervezetek a fentieknek megfelelően az egészségügy illetve a szociális és foglalkoztatási viszonyok körében speciális érdekvédelmet, szolgáltatásokat indítsanak, biztonságos alapműködésre van szükség. Ma a krónikus betegek egyetlen szervezete sem tervezhet egy éven túl, mert kizárólag pályázatokból él, s a források sem biztonságosak (Ld. a legfőbb működési forrás, a parlamenti támogatás, amely ez évben gyakorlatilag felére csökkent, s így az alapműködés töredékét sem fedezi.) Alig akad kettő-három, amelynek vezetői idejük mintegy 50%-át ne töltenék pénzforrások felkutatásával.
Ahhoz, hogy e szervezetek megerősödjenek, működésük anyagi biztonságára és professzionalizálódására van szükség. Ezért indította a parlamenti költségvetési támogatás megszerzése céljából kampányát a LÁNC Szövetség.