NÉHÁNY SZÓ AZ EPILEPSZIÁRÓL...


- Az OPNI Epilepszia Centrumának Kiadványa -

Tartalom:

I. HOGYAN ÓVJUK MEG ÖNMAGUNKAT ÉS GYERMEKEINKET A ROSSZULLÉTÜNK ESETÉN FELLÉPÕ VESZÉLYEKTÕL?

II. AUTÓVEZETÉS ÉS EPILEPSZIA

III. SEGÍTSÉG ÓVÓNÕKNEK, TANÍTÓKNAK ÉS TANÁROKNAK

IV. FOGLALKOZTATÁS AZ EPILEPSZIÁVAL ÉLÕK ÉLETÉBEN

V. ELSÕSEGÉLYNYÚJTÁS ROHAMOK ESETÉN

VI. MIT KÉRDEZZEK ORVOSOMTÓL AZ EPILEPSZIÁRÓL?

VII. HOGYAN SEGÍTSÜNK AZ EPILEPSZIÁVAL ÉLÕKNEK?

Vissza az Idegsebészeti Könyvtárba


I. HOGYAN ÓVJUK MEG ÖNMAGUNKAT ÉS GYERMEKEINKET A ROSSZULLÉTÜNK ESETÉN FELLÉPÕ VESZÉLYEKTÕL?

Az epilepsziával élõknek igen nagy gondot kell fordítaniuk a lakásban, illetve a közlekedés közben történõ veszélyes helyzetek kiküszöbölésére. A jól kontrollált epilepsziás rosszullét esetében csak minimális, a hirtelen, vagy minden elõjel nélkül jelentkezõk esetében sokkal több elõvigyázatossági intézkedést kell tenniük.

Néhány általános jó tanács

A nyílt tûz, illetve a gáztûzhely potenciális veszélyforrás. Használjunk mindig lángelosztót, illetve jól záródó kályharácsot. Ha radiátorral fûtünk, célszerû fából készült radiátorvédõt is felszerelni, hogy rosszullét esetén elkerülhessük az égési sérüléseket. Ha tehetjük, használjunk zárt rendszerû fõzõedényeket, pl. kuktafazekat vagy fritõzt.

Az élesebb bútorsarkokat, illetve az elektromos konnektorokat célszerû ellátni ún. Patrul védõsarokkal és védõdugókkal, melyek az IKEA-ban kaphatók. Rosszullétünk esetén sem nekünk, sem a lakásban tartózkodó kisgyermekeknek nem eshet bajuk.

Az üvegajtókat lássuk el védõráccsal, vagy ami még megfelelõbb, átlátszó öntapadós tapétával, így nagyobb eséskor sem okoznak sérülést. A mellékhelyiségek, pl. WC, fürdõszoba ajtaját soha ne zárjuk kulcsra. Érdemes olyan biztonsági zárat felszerelni, amely kívülrõl is nyitható, hogy szükség esetén kéznél legyen a segítség. Ha nincs módunk ennek felszerelésére, jó és könnyen megszokható megoldás egy Foglalt-szabad tábla kitûzése a mellékhelyiség ajtajára, amelyet minden családtag használhat.

A kádban való fürdés helyett a zuhanyozás ajánlott, bár ez sem mindig veszélytelen. Használjunk a kádban és/vagy az egész ún. csúszásmentes gumiszõnyeget, és zuhanyozzunk inkább ülve, a kád lefolyóját szabadon hagyva, inkább langyos, mint forró vízzel.

Ha epilepsziával élõ nagyobb, kamasz gyerek van a családban, fogadtassuk el vele, hogy a saját érdekében mindig be kell jelentenie, ha pl. fürdeni megy.

Néhány jó tanács epilepsziával élõ kisgyermekes szülõknek

Az a tény, hogy az édesanya epilepsziás, a gyermek gondozásában nem jelent különösebb terhet, bár a kisgyermek hazaérkezése után szigorúbb rendszabályokat is be kell vezetni a család mindennapi életében.

Az epilepsziával élõ anyának nem tanácsos a csecsemõt babakádban vagy felnõtt kádban egyedül fürdetnie. Ilyenkor praktikusabb a gyereket kiságyban nedves szivaccsal letörölni, vagy a földre tett babaágyban kevés vízzel lemosdatni. Cumisüvegbõl történõ etetésnél a legmegfelelõbb, ha az a földön ülve történik: támasszuk hátunkat a falnak, vagy más stabil alkalmatosságnak, és tegyük a gyermeket alacsony etetõszékbe, vagy mûanyag gyermekhordozóba, szíjazzuk be és olyan távolságra ültessük, hogy rosszullétünk esetén se okozzunk sérüléseket. Ha tudjuk, hogy rendszeresen melyik oldalra esünk, tegyük a babát az ellenkezõ oldalra.

Soha ne hordozzuk a kicsit karunkban, még a lakásban sem. Használjunk mûanyag gyermekhordozót (az ún. kenguru textilhordozó sem megfelelõ), babakocsit vagy mûanyag kerekes lépegetõt, ha egyedül vagyunk otthon a kicsivel.

Ha mozgékony a már járni tudó kisgyerek, lehetõleg akkor végezzük a veszélyesebb házimunkákat, pl. a vasalást, ha alszik: vagy tegyünk rácsot a konyhaajtóra.

A lakáson kívüli óvintézkedéseknek szenteljünk különös figyelmet. Ha kertes házban lakunk, ügyeljünk arra, hogy a kapu mindig zárva legyen. Ha az utcára visszük a kisgyereket, mindig kapcsoljuk be a kocsi, vagy a mûanyag hordozó szíját. Ha már biztonságosan jár, mindaddig célszerû kis kantárral a csuklóhoz kapcsolni, amíg nem elég nagy ahhoz, hogy megértse, hogy anyja rosszulléte esetén mindig mellette kell maradnia.

A gyógyszerek jelenléte a lakásban potenciális veszélyt rejt magában, s mivel a gyerekek jó megfigyelõk, egy idõ után utánozni fogják a felnõttet a tabletták szedésében is. Ahogy nagyobbak lesznek, mondjunk el annyit õszintén a betegségünkrõl, amennyit megérthetnek. A gyerekek hamar megtanulják azt is, hogy pl. anyjuk rosszulléte esetén hogyan tegyék magukat hasznossá, pl. vigyázhatnak a kisebb testvérekre, vagy megóvhatják a szülõt a sérülésektõl.

II. AUTÓVEZETÉS ÉS EPILEPSZIA

Az epilepsziával élõ emberek a gépkocsivezetés engedélyezése szempontjából különbözõ megítélés alá esnek. Akinek eszméletvesztéssel járó megbetegedése volt vagy van, annak alkalmassága csak epileptológus, illetve az epilepsziás betegek kezelésében járatos szakorvos véleménye alapján állapítható meg .

Ezt az újonnan életbelépett szabályozás -nagyon helyesen- elõ is írja. Ehhez minden esetben ragaszkodni is kell, különösen amíg az új szabályozás nem eléggé ismert az alkalmasságot elbíráló orvosok körében.

Az epilepsziák egy jóindulatú csoportjánál, amelyben megfelelõ gyógyszerelés esetén teljes rosszullétmentességet lehet elérni az esetek 85-90%-ban, a páciens egy év rohammentesség után már kaphat magángépjármû vezetõi engedélyt. Az engedély csak megfelelõ gondozás, szigorú gyógyszerelés és epileptológus javaslata mellett adható meg. Egy másik csoportban legalább 2 év gyógyszeres rohammentesség szükséges ahhoz, hogy a vezetés szóba jöhessen. Akirõl megállapították, hogy úgynevezett "alkalmi" epilepsziás rohama volt, csak 1 év türelmi idõ után vezethet újra, amennyiben ez alatt nem jelentkezett újabb rosszullét.

Általánosságban az a szabály, -ha egyéb tényezõk ezt nem módosítják-, hogy gépkocsit vezethet minden gyógyult beteg, vagyis aki 3 gyógyszeres rohammentes év után még két évig gyógyszermentesen is rosszullétmentes maradt.

Aki nem tartozik a gyógyult kategóriába és gyógykezelésben részesül, az hivatásos gépjármûvezetõi jogosítványt nem kaphat.

Különleges elbírálást igényel és szakember megítélésétõl függõen esetleg vezethet, akinek pl. csak alvásban vannak rosszullétei vagy aki jó elõre következetesen megérzi, hogy rosszulléte lesz, és/vagy a rosszullét nem jár a gépjármûvezetõi képesség elvesztésével. Ezek azonban igen ritka kivételek lehetnek.

III. SEGÍTSÉG ÓVÓNÕKNEK, TANÍTÓKNAK ÉS TANÁROKNAK

A gyermekkori epilepsziáról

Az emberiség fél százaléka szenved epilepsziában. Ezerbõl hét vagy tíz olyan gyerek él hazánkban is, - tehát 17-20 ezer - akik közül eggyel vagy kettõvel talán Ön is találkozott vagy találkozni fog. Ezért szeretnénk segítséget nyújtani az epilepsziával élõ gyerekekkel és fiatalokkal való foglalkozáshoz.

Az összes epilepsziás megbetegedések kétharmada a gyerekkorban kezdõdik, ám ezek többsége a kamaszkorig meggyógyul. A kórkép kialakulásában két tényezõ szerepelhet: az egyik az öröklött hajlam, a másik az agyat károsító hatás - baleset, betegség, születés elõtti és alatti károsító hatások, stb.

Fontos tudnunk: az epilepszia nem egységes kórkép ! Minden epilepsziával élõ gyermeket másképpen kell kezelnünk, hiszen csak keveseknek van ún. nagyrohamuk, amely a végtagok rángásával, eleséssel, eszméletvesztéssel jár. Egyes gyerekek ún. absence, pár pillanatig tartó elrévedéssel, elbambulással járó epilepsziával élnek. Sokuknak van éjjel, vagy nagyon ritkán, esetleg évente egy alkalommal rosszullétük.

Az epilepsziával élõ gyerekek 80-85%-a ép értelmû, így semmiképpen sem indokolt speciális-kisegítõ iskolai oktatásuk.

Legtöbbjüknek megfelelõ gyógyszeres kezelés és gondozás mellett egyáltalán nincs rosszulléte és úgy élhet, mint legtöbb társa.

Epilepsziás gyerek van az osztályomban. Mit tegyek?

A pedagógusok többsége nem tudja, mit kell tennie ha a gyermek rosszul van, ezért fordulhat elõ, hogy a felelõsségtõl való félelem miatt elutasító az epilepsziás gyermekkel szemben .

Az epilepsziás gyermek a kezelés kezdetén, amíg megszokja a gyógyszert, gyakran fáradt, dekoncentrált, szorong. Ilyenkor természetesen figyelembe kell venni, hogy rosszabb periódusban van. Egyébként követeljünk tõle ugyanannyit, mint társaitól. A túlvédés, túlféltés ugyanis ugyanolyan káros, mint a rideg, elutasító viselkedés, mert a gyermek önbizalmát rombolja és meggátolja az önállóvá válást.

Rosszullét esetén fektessük le a gyermeket, és várjuk meg, amíg öntudatára tér. Tilos bármit is a szájába tenni, vagy vizet itatni vele. Fordítsuk fejét oldalra, mert ellenkezõ esetben a hátracsúszó nyelv fulladást okozhat. Nem fontos feltétlenül kórházba vinni a gyermeket, ha meggyõzõdtünk arról, hogy tudatánál van és nem következik újabb rosszullét. Elrévedéses kis rosszullétnél elég néhány kedves megértõ szó és segítõ szándék- a gyermek többnyire ott tudja folytatni tevékenységét ahol abbahagyta.

Mit szabad és mit nem?

Az iskolai tevékenységekbe -testnevelési óra, kirándulás, közösségi programok - nyugodtan bekapcsolódhatnak az epilepsziával élõ gyermekek. Sõt, kívánatos is, hogy ne váljék elszigeteltté, magányossá. Kissé nagyobb odafigyelést kíván az ilyen gyermek - ilyenkor gondoljunk arra, hogy mennyivel könnyebb lesz az õ és az õt a továbbiakban tanító pedagógusok dolga.

Örök probléma, hogy részt vehet-e a gyerek a testnevelési órán, illetve ha a betegség jelentkezésekor már sportol, abba kell-e hagynia a sportolást?

Az epilepsziaellenes gyógyszerek kissé ronthatják a mozgás összerendezettségét, ezért ne erõltessük az olyan gyakorlatok elvégzését, mint a kézenállás, fejenállás. El kell kerülni azokat a helyzeteket, amelyekben a roham fokozott balesetveszélyt okozhat. Ám ne tiltsuk el a gyermeket a sportolás örömeitõl! Úszni is megtanulhat, szigorú felnõtt felügyelettel, kerékpározhat bukósisakkal a fején, és korcsolyázhat. A testnevelõ tanárnak nagy segítség lehet, ha a szülõ írásban adja, hogy a tornaórán esetlegesen elõforduló balesetért nem fogja a tanárt felelõssé tenni.

Az epilepsziával élõ gyermeket gondozó orvosok készséggel állnak az Ön rendelkezésére és tanácsot adnak minden egyes esetben a gyermek iskolai problémáival kapcsolatban. Kérjük, a szülõkkel történt egyeztetés után keressék meg a gyermek kezelõorvosát!

Amennyiben további kérdései merülnek fel, az Országos Pszichiátriai és Neurológiai Intézet Epilepszia Centruma szívesen szolgál információval. Iskolai felvilágosító filmjeink is kölcsönözhetõek. A filmek 10-15 percesek és mind a fiatalabb, mind a tizenéves korosztály számára életkoruknak megfelelõ szinten nyújtanak tájékoztatást a betegségrõl.

IV. FOGLALKOZTATÁS AZ EPILEPSZIÁVAL ÉLÕK ÉLETÉBEN

Néhány szó a munkavállalókhoz

Az epilepsziával élõk igen sokszor választás elé állnak: ha beszélnek betegségükrõl leendõ munkaadójuknak, megtörténhet, hogy nem kapják meg az állást. Ha nem tárják õszintén fel problémáikat, megeshet, hogy az elsõ rosszullét alkalmával elküldik õket a nehezen megszerzett munkahelyrõl.

Mi tehát a teendõ?

Elõször is:

A fenti kérdésekre adott válaszai nyomán eldöntheti, hogy:

Az egyén egészségi állapota többnyire magánügy.

Néhány szó a munkaadókhoz

Az epilepsziával élõk száma hazánkban, mint a legtöbb európai országban általában, a népesség 0,5-1 %-a, tehát mindenkor 60-80 ezer fõ. A betegség különbözõ balesetekbõl adódó fejsérülések, fertõzõ betegségek utáni állapot következtében és születés elõtti és alatti károsodásokból adódóan jöhet létre. Közvetlen kiváltó oka az agy elektromos túlmûködése, illetve zavarai.

Mindenki lehet tehát epilepsziás. Az epilepszia nem elmebetegség, hanem olyan mûködészavar, melyet gyógyszerszedéssel, megfelelõ életvezetéssel (néha mûtéttel) egyensúlyban lehet tartani, és az epilepsziával élõket nagy többségükben rohammentessé lehet tenni.

Az epilepsziával élõk életének nagyon fontos egyensúlyi tényezõje a munkavégzés. A munkából kiesett betegek (rokkantak, munkanélküliek, a betegségük miatt eltávolítottak) egy idõ után izolálódnak, elmagányosodnak és egzisztenciálisan is a peremre kerülnek.

Az epilepsziával élõ munkavállalók, fõleg a fiatalok igen nehéz helyzetben vannak, hiszen a jelenleg érvényben lévõ rendelkezések miatt bizonyos munkákat egyáltalán nem, vagy csak erõs megszorításokkal végezhetnek.

Fontos tudnunk, hogy minden epilepsziával élõ embert különbözõképpen kell kezelnünk! Sokuknak csak éjjel, vagy csak nagyon ritkán vannak rosszullétei, illetve a gyógyszerszedéssel a betegek 80%-a rohammentessé tehetõ. Ezek az emberek alkalmasak a munkavégzésre, azzal a megszorítással, hogy árammal és veszélyes gépeken, valamint magasban nem végezhetnek munkát.

Kérjük, hogyha epilepsziával élõ ember jelentkezik Önnél munkára, mérlegelje a körülményeket, és csupán azért, mert ilyen betegsége van, ne küldje el õt. A nyugati szakirodalom szerint az epilepsziával élõ emberek nem okoznak több üzemi balesetet, nem mulasztanak többet a munkából, mint egészséges munkatársaik.

V. ELSÕSEGÉLYNYÚJTÁS ROHAMOK ESETÉN

Sokféle epilepsziás rosszulléttel találkozhatunk. A legismertebb a tónusos- klónusos roham (régebben grand mal néven volt ismert) , az absence, (melyet azelõtt petit mal-nak neveztek) és a komplex parciális (pszichomotoros) rosszullét.

A tónusos-klónusos roham jellemzõi és az elsõsegélynyújtás

A tónusos-klónusos rosszullét egész testre kiterjedõ tünetei az agy elektromos tevékenységének túlzott mûködésébõl következnek. A beteg hörgõ hangokat hallat, eszméletét veszti és összeesik, a test izmai megfeszülnek. Ezt nevezzük tónusos szakasznak.

A klónusos szakaszban, a rosszullét második szakaszában az egész testre kiterjedõ rövid közbeiktatott ellazulásokkal váltakozó rángásokból áll. Ebben a fázisban következik be gyakran a nyelvharapás és a bevizelés.

A rosszullét sokszor néhány perctõl fél óráig terjedõ ideig tart utána a beteg fáradt, levert lesz. Tartós, súlyos fejfájás és izomláz is gyakori.

Védjük meg a beteget a sérülésektõl, fektessük oldalára, mihelyt a roham csillapodik.

Maradjunk a beteg mellett és próbáljuk megnyugtatni.

Ne próbáljuk megszüntetni a rohamot. Ha már elkezdõdött, minden külsõ beavatkozás sérüléseket okozhat.

Ne tegyünk semmit a szájába, ne itassuk meg.

Csak akkor hívjunk mentõt, ha a beteg néhány perc múlva sem tér magához, vagy ha sérülést szenved.

Az absence jellemzõi és az elsõsegélynyújtás

Az absence sok esetben olyan gyorsan zajlik, hogy a külsõ szemlélõ nem is veszi észre. Tanárok és szülõk sokszor nem is tartják rosszullétnek, hanem figyelem koncentráció zavarra, álmodozásra, tanulási zavarra gyanakodnak.

Az absences gyerekek esetében a tanórákon pl. az olvasási gyakorlatoknál válik a figyelemzavar szembetûnõvé.

Az absence tünetei a néhány másodpercig tartó tudatzavar, melynek során szemrángás és enyhe arcizom-rángatódzás jelentkezik. Ritkán jár eleséssel és többnyire nehezen észlelhetõ, mivel a gyerekeknél gyakori, akik amúgy is sokszor küzdenek egyéb tanulási és figyelemzavarral.

Figyeljünk fel az absence-re és próbáljuk a kiesett információkat pótolni.

Nem szükséges azonban mindig hivatkozni a rosszullét lezajlására, mert ez a páciens számára kellemetlen lehet.

A komplex parciális roham és az elsõsegélynyújtás

Ezt a rohamtípust leginkább a céltalan, automatikus mozgások jellemzik, melyek egyénenként változhatnak (de egy páciensnél áltálában ugyanazok), pl. csámcsogás, ismétlõdõ száj- és kézmozdulatok, stb. A páciens tudata zavart, viselkedése furcsa lesz, beszéde eltorzulhat. Egészében véve gyakran kelt olyan benyomást, mintha zavarodott lenne. Ez az állapot többnyire néhány percig tarthat. Az érzelmi szféra leggyakoribb tünete a félelem, szorongás, sokszor jelentkezhetnek hallucinációk. Elesés ritkán jelentkezik, a beteg általában megtartja ülõ vagy álló helyzetét.

Védjük meg a pácienst a balesetektõl, a mozgásos tevékenységek ugyanis könnyen okozhatnak sérülést.

Ne hagyjuk egyedül a beteget.

Ne avatkozzunk be a roham közben. Célszerû megvárni, míg rosszullét lezajlik.

A roham alatt nyugodtan beszéljünk a beteghez, sokszor részlegesen megérti és irányítható.

VI. MIT KÉRDEZZEK ORVOSOMTÓL AZ EPILEPSZIÁRÓL?

Ha Ön epilepsziával él, és elõször jár nálunk, valószínûleg számtalan kérdésre vár választ tõlünk.

Ha mostanában kezdõdött a betegsége, bizonyára olyan dolgok is foglalkoztatják, amelyeket nagyon nehéz megfogalmazni. Szeretnénk segíteni Önnek, hogy utána közösen gondolkozhassunk betegségérõl. Természetesen az alábbiakon kívül bármely kérdésére szívesen adunk választ.

Osztályunkon a specialistákon kívül pszichológusok, és szociális problémák megoldásában segítséget nyújtó munkatársak is dolgoznak. Ha szükséges, kérje közremûködésüket!

A gondozásra vonatkozó általános kérdések

Gyógyszerelés

Egyéb gondozási lehetõségek

Életvitel, életmód

És végezetül kérjük, kérdezze meg: Milyen típusú epilepsziám van? Mi okozza az epilepsziámat?

Hogyan érthetjük meg jobban egymást?

Kérjük, ha több kérdésre vár választ egyszerre, az idõpont megbeszélésekor jelezze a gondozónõnek, hogy elõreláthatólag hosszabb konzultációra lesz szüksége.

Mindig, minden szokatlan dologról számoljon be a kezelõorvosnak. Gyakran elõfordul, hogy hosszabb rohammentes idõszak után, a gyógyszerszedés ellenére újra jelentkeznek a rosszullétek. A kezelõorvos csak akkor tud segíteni, ha ezeket õszintén elmondjuk. Rosszulléteket okozhat az is ha túl kevés, vagy túl sok gyógyszert szedünk. Azért kell vérszintvizsgálatokat végezni, mert ezzel ellenõrizhetjük a szervezetben lévõ gyógyszermennyiseget. A kezelõorvos így könnyebben be tudja állítani az orvosság megfelelõ mennyiségét.

Számoljon be minden kis rosszullétrõl, az ún. auráról is, valamint az emlékezetkiesésekrõl, elrévedésekrõl is, mivel ezeknek is lehet jelentõségük.

A különféle mûszeres vizsgálatok, mint az EEG, CT, MRI és ezek változatai az agy elektromos tevékenységét, szerkezetét és elváltozásait mérik. Mivel az agy rendellenességei rosszullétet okozhatnak, fontos a fenti mûszerek igénybevétele a diagnózis kialakításához.

Az epilepsziáról megjelent könyvek:

dr. Halász Péter - dr. Rajna Péter: Epilepszia. Innomark, 1990.

dr. György Ilona: Gyermekkori epilepsziáról szülõknek. Medicina, 1992.

dr. Halász Péter: Száz kérdés az epilepsziáról. (Elõkészületben)

VII. HOGYAN SEGÍTSÜNK AZ EPILEPSZIÁVAL ÉLÕKNEK?

Az epilepsziával élõ betegeknek és családtagjainak a kezelõorvoson s a hagyományos értelemben vett egészségügyi személyzeten kívül sokan segíthetnek.

Egyre több kórházban, ambuláns rendelésen található szociális gondozó, social worker, aki segít eligazodni pl. a jogszabályok dzsungelében, tanácsot ad, hogyan foglalkozzanak a családtagok a beteggel és ismerteti, kapcsolatai segítségével idõrõl-idõre elõrelendíti a páciens életét. Fontos szerepe van tehát a social workernek, ám nagyon fontos, hogy mindig a pácienssel együtt, annak egyetértésével és személyiségi jogainak tiszteletben tartásával próbáljon segíteni.

Fõleg kórházban találunk olyan szakembereket, akiknek a feladata a megrokkant, vagy a régi munkáját átmenetileg ellátni nem tudó páciens rehabilitálása. A rehabilitációs és foglalkoztató szakember tudja, milyen testi panasz esetén milyen munka, esetleg más típusú foglalkoztatás (mozgásos, készségfejlesztõ, kommunikációs, stb.) válik elõnyére a betegnek.

Az epilepsziával élõ emberek közül sokan váltak elszigeteltté, magányossá társaság, szórakozási lehetõség és végsõ soron a munkalehetõség hiányában. Ezeknek az embereknek szükségük van olyan foglalkozásokra, ahol megpróbálják feloldani gátlásosságukat, és tulajdonképpen "társaságpótló, közösségpótló" közeget teremteni nekik. Ezekben a közösségekben megtanulhatják azokat a viselkedési formákat amelyeket sikeresen alkalmazhatnak és könnyebben tudnak a külvilágban kapcsolatokat teremteni.

A pszichológus szerepe és feladata nagyon sokféle lehet. A kifejezett vizsgálatok elvégzésén kívül folytathat egyéni és családterápiát annak érdekében, hogy a páciens megtalálja helyét a körülötte lévõ világban.

Az epilepsziával élõ gyereknek, fiatal embernek talán az átlagnál több problémája lehet, pontosan a krónikus betegség elviselésének nehézségei következtében.

Egy-egy célirányos, elfogulatlan problémafeltáró beszélgetés többet jelenthet, mint a családtagoknak a probléma körül éveken át tartó egy helyben toporgása. Az iskolai problémák leküzdésében, a párkapcsolattal, kapcsolatteremtéssel összefüggõ kérdésekben is akár a páciens, akár a családtagok rendelkezésére áll. Természetesen nem akarhatja és nem is tudja megoldani a gondokat, csupán segítséget adhat.

Epilepszia és családterápia

A családterápia a lélektani beavatkozások olyan formája, amikor nem egy-egy pácienst kezelünk egyénileg illetve a családja jelenlétében, hanem úgy gondoljuk, hogy az egész család hordozza azt a lélektani problémát, amin segíteni kell.

Szerintünk a családtagok kölcsönösen hatnak egymásra, és az egyik tag viselkedése nem érthetõ meg a többiek viselkedésének ismerete nélkül. Változás is csak úgy képzelhetõ el, ha a rendszer, a család változik meg. Ellenkezõ esetben, ha csak az egyik tag viselkedik másképpen, a többiek hatására hamar felhagy új viselkedésmódjával. Ezért kezeljük az egész családot együtt, remélve együttes változásukat.

Az olyan családokban, ahol az egyik tagnak epilepsziája van, jellegzetes kapcsolati formák alakulnak ki. Az epilepsziával élõ ember fokozott odafigyelésre, gondoskodásra szorul a rosszullétek, a rendszeres gyógyszerszedés és az eltérõ életforma miatt. Ezért a családban egy vagy több tag - rendszerint az anya vagy az apa - életének meghatározó tevékenysége lesz a betegrõl való gondoskodás, miközben saját elfoglaltságát, kapcsolatait elhanyagolja, esetleg abba is hagyja. Eközben a beteg fokozatosan egyre önállótlanabb lesz, azt sem képes egyedül megtenni, amit a betegsége lehetõvé tenne.

A beteg érzi, hogy a gondozó családtagnak ez a tevékenység élete értelmévé vált, és úgy viselkedik, hogy ez a helyzet fennmaradjon. Egyre szorosabb és zártabb kapcsolat alakul ki közöttük, és az ilyen kapcsolatokban az évek során fokozatosan nõ a feszültség.

Úgy érzik sokszor, hogy egy közös börtöncellában élnek, amelyiknek elveszett a kulcsa. A "kulcs" megtalálása, a "rabok" kiszabadítása a családterápia feladata, és ebben a családtagok aktívan részt vesznek.

Eddigi tapasztalataink szerint ezekben a sokat szenvedett családokban van erõ és energia a változásra, új kapcsolatok kialakítására.


Az OPNI Epilepszia Centrum címe: Budapest, 1021, Hûvösvölgyi út 116. Telefon: 176-0922/385


Vissza a dokumentum elejére