Nagy sikert aratott a frankfurti könyvvásáron a húszéves autista Birger
Sellin neve
alatt megjelent "Nem akarok többé bennem lenni – üzenetek az autista tömlöcből" című
könyv. A kritikák a Spiegel-től a Zeit-ig ritka egyetértésben méltatták mélysége,
eredetisége miatt. A könyvet méltató írások azonban elsősorban a könyv szenzációs,
misztikus, megrázó és drámaian felemelő hátteréről szólnak. Azóta ez a könyv magyarul
is megjelent – és a módszer terjed.
Szenzációs, misztikus, megrázó történetek és csodás gyógyulás
iránt óriási igény, vágy
él az emberekben. Azok azonban, akik izgalmasabbnak, fontosabbnak tartják a valóságot, a
tudományos igazságot, mint a szenzációt vagy a misztikumot, joggal igényelhetik, hogy
tisztán láthassák azokat a rendkívül érdekes tényeket, amelyekre a könyv története épül.
Hasonlóan indokolt, de még sokkal nyomatékosabban, hogy azok az olvasók, akiknek életét
közvetlenül, vagy közvetve érinti, esetleg meghatározza egy autista gyermek, fiatal
nevelése, ne vezetődjenek félre, mert újabb óriási traumákat okozhatnak a művet méltató
cikkek által bizonyára felébresztett és sajnos hiú remények. Mások, más országok
tapasztalatából tanulhatunk, és kár ezt a lehetőséget elmulasztani. Azoknak, akik
rászorulnak, joguk van az információkhoz...
A könyv hátterének újraértelmezését az olvasóra bízva szeretném
kiegészíteni, helyreigazítani, elmagyarázni a teljesség igénye nélkül az "autizmus",
illetve az "autista" és az úgynevezett "támogatott kommunikáció" fogalmát, mivel fontos,
hogy egyes tudományos fogalmak alatt mindenki ugyanazt a dolgot értse.
Az autizmus lényegével, a szociális, kommunikációs és
kognitív (szimbolikus gondolkodást érintő)
fogyatékossággal függ össze, hogy még a legjobb értelmű autista embernek is súlyos problémái
vannak az elvont fogalmak megértésével, a közösséghez tartozás finom, vagy akár markáns
vonatkozásaival kapcsolatban, amelyek számunkra egészen természetesek. A jó értelmű autista
iskolás sem érti például a "gyerekek, tegyétek... " kezdetű felszólításokat, csupán a személy
és név szerint feléje irányítottakat. Hamis, romantikus az a beállítás, amely szerint az
autista személy számára állapota börtön, amelyből nem tud kitörni, és ezért szenved.
Szenvedésének legfőbb forrása nem az, hogy őt nem értik (bár ez helyzetét súlyosbítja),
hanem az, hogy nem érti a világot és az embereket. Így számára felfoghatatlanul komplex
és ezért félelmetes jelenségekbe, elvárásokba, korlátokba ütközik. A szociálisan izolált,
bizarr, fogyatékos autistákról rejtett, kiemelkedő képességeket feltételeztek – tévesen –
azért, mert bizonyos mechanikus vagy szociálisan steril területeken néha kiemelkedő teljesítményt
mutatnak (fejszámolás, mechanikus memória, zene, néha rajz), azonban nagy ritkaságként fordul
csupán elő, hogy az ilyen kiemelkedő készségüket kreatívan, társadalmilag hasznosan gyümölcsöztetni
tudják. Ilyen feltételezések sokáig akadályozták, és ahol tovább élnek, ma is akadályozzák
az autisták számára elengedhetetlen speciális nevelési, tanítási módszerek kialakítását,
illetve alkalmazását. Ez a veszély átvezet a másik fogalom történetéhez.
A támogatott (facilitált) kommunikáció (FC) lényegét illetően
érdemes tudni, hogy különböző
típusú, nem beszélő, vagy minimális verbális képességekkel rendelkező fogyatékosoknál
alkalmazzák, és hogy a támogató személy a fogyatékos alkarját, csuklóját, kezét
támasztja meg a billentyűzet vagy betűtábla felett, és minden egyes betű (mutatás, érintés)
után visszahúzza. Maga a módszer nem túl régi: szülési sérülés következtében egyéb
mozgásfogyatékosság mellett motoros beszédfogyatékosságban is szenvedők számára dolgozták
ki, akikről reális volt feltételezni a belső beszéd képességét. Néhány lelkes terapeuta
azonban használni kezdte a módszert a nem beszélő értelmi fogyatékos, például Down-szindrómás,
és autista fogyatékos gyermekekkel és felnőttekkel. A hírek váratlan és kiemelkedő eredményekről
(írás- és számolási, sokszor filozofikus komplexitású gondolkodási, szociális, költői
képességek, humor!) számoltak be. Az autisták kommunikációs zavarának esetleges új
"gyógyszereként" a módszer óriási publicitást kapott. És vele hólabdaként nőtt a módszert
körülvevő kétség és tudományos vita.
A támogatott kommunikáció eredményei elvileg összeegyeztethetetlenek
az autizmussal kapcsolatos, tudományosan megalapozott ismeretekkel: ilyenek a hiányok oldaláról,
például a gondolkodás, az énkép, a szociális megértés fogyatékossága, a kommunikációra és az
aktív ismeretszerzésre vonatkozó motiváció súlyos gyengesége vagy hiánya, esetleg egyoldalú
kommunikáció, ahol a partner szerepe a hallgatás, vagy az elvárt, sztereotip válaszok megadása,
esetleg aktív ismeretszerzés egy körülírt területen, például menetrendek gyűjtése és megtanulása,
a meglévő készségek oldaláról pedig az a tény, hogy az autistáknak általában nincs az elvben
megismert és megértett írógéphasználatot akadályozó pszichés vagy motoros sérülésük, amely
szükségessé tenne ilyen irányú fizikai segítséget.
A kérdés úgy vetődik fel, hogy a fogyatékos személy és a támogató
(terapeuta, tanár, stb.)
által közösen létrehozott termék, üzenet kitől származik valójában, kinek az üzenete.
A fenti alapkérdés része, hogy a támogatott kommunikáció során
nyert üzenet hitelesnek, igaznak fogadható-e el, és ha abban például kriminalitásra utaló
információ van, az elegendő alap-e a jogi lépésre. Ez a kérdés nem csupán elméleti jelentség:
meglepően nagy számú büntetőeljárás indult meg az utóbbi években a támogatott kommunikációban
részt vevő fogyatékosok szülei ellen szexuális visszaélés miatt. Bár nem tudok egyetlen
bizonyított esetről sem, már a vádemelés is óriási traumát és károkat okozott a családoknak
a fogyatékos gyermek, fiatal gondozásba helyezésétől jó hírük meghurcolásáig.
New York-ban egy tizenegy éves kislány szülei ellen indult per
támogatott kommunikációban közölt szexuális visszaélések miatt. A bíró maga kívánta ellenőrizni,
vajon a gyermek "volt-e a gépírásos kommunikáció valódi szerzője". "A bírósági teszt során
a támogató 'vak' lesz" – nyilatkozta a bíró.
Ez a "vak" vizsgálat az, amit a módszer (és minden tudományos módszer)
elemzői elvárnak, ha egy beavatkozás, egy gyógyszer, vagy egy új eljárás valódi hatékonyságát
akarják objektíven megítélni. A bíróság vagy a kutató által elfogadható vak módszer sokféle
lehet. Egyik lehetőség, amelyet több bírósági eljárás során használtak, a következő: mind az
autista (vagy más fogyatékos), mind támogatója fülhallgatókat kap. A fülhallgatókon át
kérdések hangzanak el, amelyekre a vizsgált személy a támogató segítségével válaszol.
A két pár fülhallgatón azonban néha azonos, néha pedig különböző a feltett kérdés (amely
természetesen lehet egészen egyszerű, egyszavas választ kívánó, vagy bonyolult).
Döntő bizonyíték az, hogy kinek a kérdésére válaszol a nyert üzenet. Ha a válasz mindig
arra vonatkozik, amit a fogyatékos fülhallgatójába mondanak, akkor a valódi forrása a
válaszoknak. Ha csak akkor helyes a válasz, amikor a támogató is ugyanazt a kérdést kapja,
vagy ha a válasz egyértelműen a támogató kérdésére utal, a fogyatékos nem tekinthető a szöveg
valódi szerzőjének.
Két, autizmussal foglalkozó tudományos folyóirat áttekintést,
illetve cikkgyűjteményt közölt 1993-ban erről a témáról. Az eddig publikált kontrollált
(vak) vizsgálatok összesített eredménye a következő:
Összesen 35 vizsgálat során 285, többségében autista
fogyatékossal készült támogatott kommunikációt vizsgáltak meg. A 285 vizsgált
üzenetből 11 esetben bizonyosodott be, hogy az a fogyatékostól származott.
Mind a 11 esetben a nyert válaszok minimális, egyszavas megnevezéseket tartalmaztak.