Az Autizmus Alapítvány és Kutatócsoport nyílt levele
a "Nappali álmodozók" című könyv bemutatója kapcsán

Örömmel hallottuk, hogy a “Nappali Álmodozók” megjelenése (Szabad Föld kiadó, felelős kiadó Szabó Zoltán vezérigazgató, lektorálta Dr. Weiss Mária) kapcsán szervezett "Autizmus Napján" újabb lehetőség nyílik figyelemfelhívásra, ismeretterjesztésre, a párbeszédre. Érdeklődéssel vettük kezünkbe az igen szép kiállítású új kötetet, elolvasás után azonban úgy döntöttünk, nem kívánunk részt venni annak propagálásában, mert a könyv tartalmával kapcsolatban mind szakmai, mind etikai szempontból elfogadhatatlanul súlyos kifogások merülnek fel.

A szakmai tévedések sajnálatosak, de a fejlődéshez, úgy tűnik, hozzátartoznak. Ezek feloldása folyamatos szakmai továbbképzés, információcsere, szakmai viták, és a korrekt ismeretterjesztés során a helyénvaló.

A valóságnak nem megfelelő, téves információn vagy információhiányon alapuló kijelentések szakmai, szervezési, jogi kérdésekben jelennek meg. Ezek igen ártalmasak, mert félreinformálóak és félrevezetők: a családokat elbizonytalaníthatják abban is, amiben eddig bízhattak, illetve amire támaszkodhattak.

Így például nem felel meg a valóságnak, hogy az Autizmus Kutatócsoport Ambulanciája által felállított diagnózis érvénytelen és törvénytelen, ennek meghozatalára Szakértői Bizottságok jogosultak, sőt e törvénytelen gyakorlatnak a kifizetések elvonása lehet a következménye. Nem világos, hogy milyen pénzekre utal, de félelmetes lehet a kiszolgáltatott, és nehézsorsú családoknak pl. a tíz évnyi emelt családi pótlék visszafizetésének gondolata (dr. Vikár, 193. o.). Ebben a példában a tévedést esetleg az egészségügyi és közoktatási törvénykezés, illetve a hatáskörök összetévesztése okozhatta.

Etikailag elfogadhatatlannak tartjuk veszélyességük, káros hatásuk miatt azokat a hamis, és informálatlan állításokat tartalmazó, érthetetlenül támadó és minősítő véleményeket, amelyekben például olyan szakemberekről írnak a szerzők, akiknek "gyermekek esnek áldozatául", akik "hamis ismereteik alapján lekezelik, megfélemlítik, megalázzák a gyermekeket" (Perovics, 192. o. és 205. o.). Akkor, amikor viszonylag kevés, az autizmusban valóban jártas szakember segítségére számíthatnak a családok, óriási felelőtlenség kiragadni a szülők kezéből azt a kis biztonságérzetet, amelyet egy orvos, egy gyógypedagógus vagy más segítő szakember nyújthat.

Hasonlóan elfogadhatatlannak tartjuk a saját intézményünket nevesítő, időnként abszurd tartalmú, támadó minősítéseket és állításokat, amelyek az Intézmény hírnevénél is jobban ártanak a több, mint másfélezer ellátott családnak, és az országszerte keményen dolgozó szakemberek közösségének, akikre sértő az utóbbi évek fejlődésének eltagadása is.

Ennek a rendezvénynek a hirdetése célul azt tűzi ki, hogy a társadalom árnyaltabb képet kapjon az autizmusról, amelynek “napja” az érintettek, a szakemberek és támogatók összefogását volna hivatva erősíteni. Sajnáljuk, hogy az autizmussal foglalkozó könyvek sorában most egy olyan kötet is megjelent, amely erényei ellenére akadályozza ezt az összefogást, vagy az árnyalt kép kialakítását.

A fenti okokból - az összes autizmussal élő ember és családjuk védelmében is - mint jogi, mint etikai bizottsági, és egyéb utakon fel fogunk lépni a megfelelő szakmai magatartás és eljárás, a korrekt tájékoztatás érdekében.

Budapest, 2002. szeptember 11.

Az Autizmus Alapítvány és Kutatócsoport
intézményeinek és szakembereinek nevében

dr. Balázs Anna






Nyílt válasz

Sajnálatos dolognak tartok egy gondolati kontextusból kiemelt részt kihangsúlyozó példát, ugyanis a 193. o. tetejéből kiemelt rész a 192. o. alján kezdődik, és így szerintem egyértelmű, hogy az oktatási rörvény alapján nem elég a Kutatócsoport diagnózisa  (mellesleg a mondat ezzel a "nem elég"-gel kezdődik), hanem a szakértői bizottságok véleménye kell, ahol viszont sokszor nem ül ott az autizmusban jártas szakember. Bízom benne, hogy az olvasó nem a gondolati kontextusból kiemelten értelmez. Az orvosi diagnózis felállításának jogosságát és az ezzel járó támogatások törvényességét; érvényességét nem kérdőjeleztem meg, a helyzet ellentmondásosságát fogalmaztam meg. Amennyiben nem egyértelmű: Az Oktatási Törvény által szabályozott adminisztratív ügyintézés azokat az intézményeket kötik (fejkvóták, azaz pénz szintjén is), amelyek felvállalják az autista gyermekekkel való foglalkozást. Az ÁSz ezeket az intézmények által felvett pénzeket, pontosabban az adminisztratív ügyintézést ellenőrzi. A családokat semmilyen pénz (pl felemelt családi pótlék) visszavétele nem fenyegeti.

Sajnálatos ténynek tartom a jelenlegi helyzet ellentmondásosságát, a fokozott érzékenységet (azzal együtt, hogy a helyzetből adódóan érthető), ugyanakkor bízom benne, hogy a szép könyv olvasói egységében is látják ezt a nagyon összetett problémát, melyen belül ellentmondások, indulatok, félreértések és értelmezések, negatív érzések is megjelennek. - Ezeknek is bele kell férniük.

Ezt a levelet nyílt levélre nyílt válasznak szántam, és egy nyílt levél akkor tölti be funkcióját, ha a nyílt válasz azonos fórumon jelenik meg. A levélben felvetett konkrétumok közül természetesen csak a saját részemhez állt módomban konkrét választ adni.

                                                Tisztelettel
                                                                 Vikár András